Audiência Pública Foca na Saúde de Pessoas com Doenças Raras
Na próxima quarta-feira, dia 18, a Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realizará uma audiência pública com o intuito de debater a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A discussão, que terá início às 17 horas no plenário 7, foi proposta por iniciativa da deputada Carla Dickson (União-RN) e do deputado Giovani Cherini (PL-RS).
O encontro se concentra no Projeto de Lei 4997/24, que visa institucionalizar a política atualmente estabelecida pela Portaria 199/14. Os parlamentares ressaltam a importância de converter essa política em lei, uma vez que isso conferiria maior segurança jurídica e asseguraria a permanência das diretrizes no Sistema Único de Saúde (SUS).
Carla Dickson e Giovani Cherini argumentam que a manutenção de políticas nesse formato infralegal pode ameaçar a continuidade das ações voltadas a este grupo vulnerável. Para eles, a proposta em discussão representa um marco significativo na saúde pública brasileira, uma vez que busca garantir um respaldo legal mais robusto.
Os deputados destacam que as doenças raras afetam cerca de 13 milhões de brasileiros, sendo que 80% desses casos têm origem genética. Além disso, um dado alarmante é que 75% das doenças raras se manifestam ainda na infância, o que torna a discussão ainda mais urgente.
A audiência pública contará com a presença de especialistas e representantes de organizações que atuam na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras, proporcionando um espaço para que diferentes vozes e experiências sejam ouvidas. Os participantes poderão contribuir com suas percepções e sugestões para o aprimoramento das políticas públicas voltadas para este setor.
O debate se insere em um contexto maior de luta por direitos e pela melhoria na qualidade de vida dessas pessoas, que muitas vezes enfrentam dificuldades para acessar tratamentos e medicamentos essenciais. A transformação da política de doenças raras em lei é vista pelos parlamentares como uma forma de fortalecer a rede de apoio e garantir que ninguém seja deixado para trás.
Ao final da audiência, espera-se que os participantes e legisladores possam construir um consenso em torno da necessidade de um marco legal sólido, que assegure não apenas o acesso aos tratamentos, mas também a pesquisa e o desenvolvimento de novas terapias. Assim, os defensores da causa afirmam que essa é uma oportunidade única para redefinir e solidificar o compromisso do Estado com a saúde das pessoas com doenças raras.