Iniciativa no SUS para Síndrome de Dravet
Em 3 de março de 2026, às 16h15, foi apresentado o Projeto de Lei 6188/25, que busca criar a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndrome de Dravet dentro do Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta, atualmente em análise na Câmara dos Deputados, visa implementar medidas que garantam o diagnóstico precoce, tratamentos adequados, acompanhamento multiprofissional e a inclusão social dos pacientes diagnosticados com essa condição.
A síndrome de Dravet é uma forma rara de epilepsia que se manifesta geralmente antes do primeiro ano de vida. As crises convulsivas podem ser prolongadas, ultrapassando cinco minutos, frequentemente acompanhadas de febre alta. Além disso, a condição pode acarretar atrasos no desenvolvimento e dificuldades relacionadas à fala, linguagem e mobilidade.
Diretrizes da Nova Política de Saúde
A nova política proposta contém diretrizes essenciais, como:
- Reconhecimento da síndrome de Dravet como prioridade nas ações de saúde pública e assistência social;
- Acesso universal a medicamentos essenciais para o tratamento;
- Agilidade na avaliação e incorporação de novos medicamentos ao SUS, respeitando as normas regulamentares;
- Disponibilização de terapias multiprofissionais, incluindo aconselhamento genético;
- Capacitação contínua dos profissionais de saúde para o diagnóstico e tratamento eficaz da síndrome;
- Promoção da inclusão social e suporte às famílias afetadas.
A proposta também sugere a criação de um cadastro nacional para pacientes com síndrome de Dravet. Este cadastro visa auxiliar no planejamento e na organização da rede de assistência, respeitando os princípios da Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).
Integração e Suporte ao Cuidador
A execução da política deve ser integrada às estruturas do SUS e à rede de atenção a doenças raras. Além disso, o projeto garante ao cuidador principal do paciente acesso prioritário a programas de orientação, capacitação e apoio psicossocial. O Poder Executivo poderá estabelecer convênios com instituições científicas e entidades de apoio a pacientes com doenças raras, com o intuito de implementar as ações propostas.
Desafios Enfrentados
A deputada Denise Pessôa (PT-RS), responsável pela autoria da proposta, destacou os desafios que os portadores da síndrome de Dravet enfrentam atualmente, como a dificuldade no diagnóstico precoce, a falta de profissionais capacitados e a limitação no acesso a terapias essenciais. Além disso, a parlamentar mencionou a dificuldade em obter medicamentos importantes, como estiripentol, fenfluramina e canabidiol, o que provoca desigualdades no acesso e leva à judicialização em muitos casos.
Para Denise Pessôa, a criação de uma política nacional voltada para a síndrome de Dravet é crucial para promover maior equidade no atendimento, qualificar os cuidados prestados e otimizar o planejamento da assistência à saúde aos afetados pela doença.
Próximas Etapas da Tramitação
O projeto agora será submetido a uma análise conclusiva pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para que a proposta se torne lei, é necessário que seja aprovada tanto pela Câmara dos Deputados quanto pelo Senado.